Jonge mantelzorgers: meer sensibilisering in het onderwijs?

Annabel (27) is jonge mantelzorger. Ze groeide op met een papa die lijdt aan een erfelijke spierziekte: spinale spieratrofie (SMA type 3). De motorische zenuwcellen werken hierbij niet zoals het moet, met een verlies van kracht in de armen en benen tot gevolg. Ondanks de moeilijkheden die haar thuissituatie met zich meebracht, blijft Annabel erg gelukkig dat haar ouders haar steeds de kans gaven om ook een eigen leven te leiden.  

Toenemende zorg

“Mijn papa worstelt al met zijn ziekte sinds hij veertien jaar was. Dus gedurende het grootste deel van mijn leven zat papa in een rolstoel en namen we taken op ons waar we konden. Mama sukkelde daarbovenop een tijdje met depressie, waardoor er in die periode nog meer taken bij ons terechtkwamen. Ik grap soms dat ik op mijn twaalf jaar al alleen had kunnen wonen. Ik wist toen al hoe ik de meeste huishoudelijke taken moest uitvoeren. We wandelden alleen naar school, moesten om boodschappen en werden sneller alleen gelaten.”

“Mijn papa worstelt al met zijn ziekte sinds hij veertien jaar was. Dus gedurende het grootste deel van mijn leven zat papa in een rolstoel en namen we taken op ons waar we konden. Mama sukkelde daarbovenop een tijdje met depressie, waardoor er in die periode nog meer taken bij ons terechtkwamen. Ik grap soms dat ik op mijn twaalf jaar al alleen had kunnen wonen. Ik wist toen al hoe ik de meeste huishoudelijke taken moest uitvoeren. We wandelden alleen naar school, moesten om boodschappen en werden sneller alleen gelaten.”

“Eens we in het middelbaar zaten, hielpen we ook in de tuin, poetsten we, kookten we, zetten we de vuilbakken buiten, kuisten we koelkast uit, … Geleidelijk aan hielpen we ook met papa’s persoonlijke zorg: z’n jas aandoen, de rolstoel duwen, kousen aandoen, z’n ademhalingsmachine schoonmaken …”

“Ik grap soms dat ik op mijn twaalfde al alleen had kunnen wonen”

Annabel

“Momenteel wonen zowel mijn zus als ik niet meer thuis. Mama zorgt nog steeds erg veel voor papa. Hiervoor krijgt ze ook hulp van een thuisverpleegkundige en een persoonlijke assistent. Papa krijgt namelijk een Persoonsvolgend Budget (PVB) en regelt daar verschillende diensten mee zoals vervoer, de kinesist, …

jonge mantelzorger

Ruimte voor jezelf

“Ik heb het nooit erg gevonden om voor anderen te moeten zorgen. Ik groeide natuurlijk anders op dan mijn vrienden, maar ik kreeg ook nog genoeg tijd en ruimte voor mezelf. Mijn ouders vonden het erg belangrijk dat we ons eigen leven konden leiden en alle tijd hadden om te studeren.”

“De scouts was bijvoorbeeld een echte uitlaatklep voor ons, een plek waar we nog net iets meer kind konden zijn. Ik besef ook dat we veel geluk hebben gehad met de manier waarop mijn ouders ermee omgingen, en het netwerk dat we hadden. Voor veel jonge mantelzorgers is dit waarschijnlijk niet zo.”

“Pas op de hogeschool besefte ik dat ik eigenlijk al die tijd mantelzorger was”

Annabel

Meer sensibilisering voor jonge mantelzorgers?

“Ik kan me niet herinneren dat leerkrachten in het middelbaar ooit hebben gevraagd naar mijn situatie. Anderzijds zou aandacht voor het thema mantelzorg van school uit wel een grote hulp geweest zijn, een infodag of -standje zou een grote meerwaarde gehad hebben. Ik denk dat ik het als tiener wel gemist heb om in contact te staan met leeftijdsgenoten die in dezelfde situatie zaten.”

“Pas op de hogeschool begon ik te beseffen dat ik eigenlijk al die tijd mantelzorger was. Scholen zouden, volgens mij, een grote rol kunnen spelen in het aanleren van de juiste taal om over mantelzorg te spreken. Eigenlijk kende ik in het middelbaar de juiste terminologie niet om uit te leggen wat mijn rol tegenover mijn vader nu eigenlijk echt inhield. Die taal is iets dat je moet leren, alleen dan kan je erover spreken.”

Meer artikels

Dag van de Mantelzorg

Een terugblik op de Dag van de Mantelzorg

2 september 2022

Dag in dag uit zorgen een heleboel mantelzorgers voor een dierbare met een zorgnood. Die zorg valt soms zwaar, maar…

hersenletsel

Zorg voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel

13 januari 2021

Een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ontstaat als een gevolg van een trauma doorheen de levensloop. Een hersentumor of ander ongeval kan…

mantelzorgers

Demen-zie: De rol van mantelzorgers in het ziekenhuis

4 juli 2023

In Vlaanderen leven op dit moment zo’n 140.000 personen met dementie. Dit aantal neemt snel toe als gevolg van de…