Demen-zie: De rol van mantelzorgers in het ziekenhuis

In Vlaanderen leven op dit moment zo’n 140.000 personen met dementie. Dit aantal neemt snel toe als gevolg van de vergrijzing. De ziekte treft niet enkel de persoon zelf, maar ook de naaste omgeving. Ongeveer 70 % van de mensen met dementie woont nog thuis, en krijgt hierbij hulp van mantelzorgers.

Wanneer personen met dementie in het ziekenhuis belanden, is dit vaak een stresserende ervaring. Ze begrijpen niet altijd waarom ze in het ziekenhuis zijn en kunnen zich moeilijker aanpassen. Hierdoor ontstaat soms moeilijk hanteerbaar gedrag, wat een grote uitdaging is voor het ziekenhuispersoneel en voor mantelzorgers. De opnameduur is gemiddeld langer dan bij personen zonder dementie, en er kan een verlies van bepaalde vaardigheden optreden tijdens de opname (bijvoorbeeld zichzelf niet meer kunnen wassen).

Heel wat Vlaamse ziekenhuizen besteden reeds aandacht aan een dementievriendelijke omgeving en aanpak. Dit kan bijvoorbeeld gaan over kleurcontrasten, dwaaldetectie of dagbesteding aangepast aan personen met dementie. Ook het betrekken van mantelzorgers tijdens de opname van hun naaste met dementie is hierbij heel belangrijk. Mantelzorgers willen de best mogelijke zorg voor hun naasten, en vinden het vaak moeilijk deze zorg uit handen te geven bij een ziekenhuisopname.

Ze willen graag betrokken blijven en wensen daarnaast zelf ook meer ondersteuning. Het onderzoekscentrum 360° Zorg en Welzijn van HOGENT deed in 2022 een verkennend onderzoek naar de rol van mantelzorgers in het ziekenhuis. Hiervoor gebeurden interviews met personen met dementie en mantelzorgers en focusgroepen met ziekenhuispersoneel. Hieronder bespreken we kort de belangrijkste thema’s die naar boven kwamen.

Meerwaarde van betrekken van mantelzorgers

De aanwezigheid van de mantelzorger kan een heel positieve invloed hebben op de persoon met dementie. Personeel en mantelzorgers geven bijvoorbeeld aan dat er minder angst en onrust is, en dat er minder nood is aan fixatie. Tijdens de maaltijd eet een persoon met dementie beter wanneer er een vertrouwd gezicht in de buurt is. Ook voor het personeel zijn er voordelen: zij krijgen meer informatie over de gewoontes van hun patiënt, kunnen het ontslag bespreken, en ervaren een ontlasting van bepaalde taken.

“Voor hem is dat een zekere rust. Ik heb dat al ondervonden, als hij mij ziet dan wordt hij rustiger”

– Echtgenote

De mantelzorgers stellen de initiatieven van het ziekenhuis om mantelzorgers te betrekken ook echt op prijs.

“Een ander voordeel is dat ik ’s avonds ook iets krijg om te eten, wat maakt dat ik langer kan blijven. Ik heb er ook niet naar moeten vragen. Ik was hier en ze hebben mij brood gebracht. Dat is wel super dat ze dat doen.”

– Echtgenote

“Ik vind dat wel goed dat ze de mantelzorger laten komen tussen de bezoekuren om comfort
te bieden. Tenslotte doen we het alleen maar voor ons mama he…”.

– Dochter

Communicatie en informatie

Mantelzorgers van personen met dementie ervaren een heel grote nood aan informatie. Ze vragen zich vaak af of hun naaste wel gegeten heeft, of die goed geslapen heeft, of er al resultaten binnen zijn en of de arts al langs is geweest.

“Ze zouden meer moeten meedelen aan ons. Ik weet nog altijd niet wat zij in de voormiddag doet. Ik ben dan thuis en als ik toekom: “Ik zit de ganse dag alleen. Er kijkt niemand naar mij.” Maar als ze het mij zouden meedelen dat ze oefeningen doet, en welke oefeningen. Ik kan dat ook.”

– Echtgenoot

“Maar van waar komt dat, gaat dat overgaan? Ik weet het niet, we weten het zelf niet eigenlijk.
Ik heb nog geen dokter gezien.”

– Echtgenoot

Emoties

Of het nu gaat om een recente diagnose of een vergevorderde fase van dementie, mantelzorgers zitten met veel emoties en hebben nood aan een luisterend oor.

“Voor mij is dat elke keer een steek in mijn hart. Ik heb het er echt moeilijk mee. Ik voel dat ik hem aan het verliezen ben. Gelukkig herkent hij mij nog, en de familie. Maar ik weet niet wat er zal gebeuren als hij nog achteruit gaat.”

– Echtgenote

Zinvolle dagbesteding

Een ziekenhuisomgeving is weinig gericht op zinvolle dagbesteding bij personen met dementie, waardoor verveling optreedt. Mantelzorgers hebben al veel op hun bord met alle regelingen rond de ziekenhuisopname. Zij voelen zich daarbovenop vaak verplicht om zo veel mogelijk tijd in het ziekenhuis door te brengen.

“Dat is het probleem. Hij heeft bijna één op één activiteiten nodig. Dat is het probleem van de ziekte ook. Ik voel mij er slecht bij dat ik alleen maar in de namiddag kom. Dat legt een enorme druk. Ik heb dat ook gezegd: ik moet echt wel doseren.”

– Echtgenote

Ontslag

De mantelzorger is voor de sociale dienst een belangrijke partner om de terugkeer naar huis te bespreken. Mantelzorgers zijn over het algemeen heel tevreden wanneer een aantal regeltaken door de sociale dienst worden opgenomen.

“Die mensen doen dat wel goed. En ik moet zeggen ik ben daar enorm mee geholpen geweest. Mijn man mag naar huis. Maar het is geen mens om alleen te blijven. Ze (van de sociale dienst) heeft alles voor mij gedaan, ze heeft ook het kortverblijf in orde gebracht. Ze heeft mij gewoon vragen gesteld en ik heb geantwoord en zij heeft alles gedaan voor mij.”

– Echtgenote

Tip voor de mantelzorger

Een goede communicatie tussen mantelzorgers en ziekenhuispersoneel is belangrijk voor een sterke samenwerking en betere zorg voor de persoon met dementie. Als mantelzorger mag je zeker ook zelf om een gesprek vragen bij de hoofdverpleegkundige, arts of sociale dienst. Durf hierbij ook aan te geven wat jouw zorgen zijn, waar jouw grenzen liggen en wat jij nodig hebt om de zorg vol te houden.