In gesprek over ‘Liefde in tijden van jongdementie’

6 april 2021

In de documentaire ‘Liefde in tijden van jongdementie’ brengt Leo De Bock de verhalen van mensen met dementie en hun mantelzorgers in beeld. De film toont beelden van ‘De Loteling’, een theatervoorstelling over en met mensen met jongdementie. Die beelden worden afgewisseld met interviews met de acteurs en hun mantelzorgers. Het resultaat is een aangrijpende en eerlijke documentaire over het leven van mensen met jongdementie en hun
dierbaren. Leo De Bock vertelt ons meer over de documentaire.

Hoe is de documentaire tot stand is gekomen?

Leo: “Mijn engagement voor het thema dementie begon een aantal jaren geleden, toen ik werkte voor het kabinet van Jo Vandeurzen, toenmalig minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Eén van mijn opdrachten was toen om de beeldvorming over dementie te nuanceren. Ik gaf de aanzet tot de website ‘Vergeet dementie, onthou mens’ waarvoor ik ook interviews afnam en foto’s maakte van mensen met dementie, hun
partners, of andere mantelzorgers. Die foto’s ben ik blijven maken. Zo ben ik bij Het Ventiel terechtgekomen, een vrijwilligersorganisatie die mensen met jongdementie een buddy bezorgt met wie ze allerlei fijne dingen
ondernemen. Met hen maakte ik een portretreeks van mensen met jongdementie. Het Ventiel repeteerde toen voor de theatervoorstelling ‘De Loteling’ en zo is de documentaire er gekomen.”

Wat is volgens jou de belangrijkste boodschap van de documentaire?

Leo: “Zoals de titel van de website ook zegt, ‘onthou mens’. We moeten onthouden dat we met mensen te maken hebben. Hoe ver ze ook zijn afgegleden in hun ziekte, er blijft steeds een mens achter de ziekte aanwezig. Mensen hebben helaas nog altijd een beperkt beeld van (jong)
dementie. Wanneer men aan mensen met dementie denkt, dan denkt men aan ‘vergeten, niemand meer (her)kennen, een tunnel zonder licht aan het einde, een verschrikking’. Helemaal onjuist is dat niet, maar het is onvolledig. Wanneer je een heel leven samen met iemand doorbrengt en de diagnose ‘jongdementie’ wordt gesteld, dan is dat natuurlijk iets tragisch.

Ook mijn eigen beeld van de ziekte voor ik bij het kabinet begon, was onvolledig en eenzijdig dramatisch. Maar door de vele interviews en
fotoreportages die ik maakte, heb ik mogen waarnemen hoeveel liefde en genegenheid er nog is in die gezinnen. Die liefde is ook hetgeen wat mij zelf het meeste heeft aangegrepen bij het maken van de documentaire.
Ik leerde veel bij over jongdementie zelf door de documentaire te
maken. De problematiek is heel anders dan wanneer het om ouderdomsdementie gaat. In het geval van jongdementie spreken we doorgaans over mensen die nog in het volle leven staan, een job
hebben, studerende kinderen …

Een belangrijk aandachtspunt is ook dat de diagnose vaak erg laat wordt gesteld. Tot dat moment kan er in een gezin nog veel fout lopen. Als we zo onwetend en ongenuanceerd blijven denken over dementie en jongdementie, wetende dat inmiddels 1 op de 4 mensen ermee worden geconfronteerd, dan stevenen we af op een erg zwaar débacle en zijn we gewoon mensonwaardig bezig.

De film ‘Liefde in tijden van jongdementie’ vraagt dan ook aandacht voor die boodschap en probeert mensen een genuanceerder beeld te geven. Een
correcte beeldvorming is echt van groot belang! Het is namelijk een ziekte die iedereen aanbelangt en het heeft geen zin om weg te kijken. De focus moet liggen op wat mensen wel nog kunnen in plaats van op wat ze niet meer kunnen. Ze kunnen trouwens best wel veel. Hoe meer je dat
stimuleert, hoe trager de ziekte voortschrijdt.”