Mantelzorg als extra zin aan mijn bestaan

Paul wordt binnenkort 82 jaar en woont met zijn vrouw Dora in Gent. Een twintigtal jaar zorgt hij al voor Dora, die permanent in een rolstoel zit door Multiple Sclerose (MS).

De diagnose: MS

“Mijn vrouw Dora kreeg steeds meer last bij het bewegen. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose MS.
Vanwege haar ziekte is ze moeten stoppen als lerares. Op dat moment kon ze nog veel zelfstandig, dus had ze nog geen mantelzorg nodig. Zes jaar daarna ben ik, na een gevarieerde carrière, op vervroegd pensioen gegaan. Hierdoor had ik meer tijd voor de steeds groeiende nood aan zorg van mijn vrouw.

Momenteel zit Dora definitief in een rolstoel waardoor ze heel wat bijstand nodig heeft. Bij het opstaan en slapengaan help ik met wassen en aan- of uitkleden. Overdag bestaat mijn bijstand onder meer uit koken. Dora bepaalt dan de strategie achter de maaltijden. Ik voer eigenlijk haar instructies uit.”

Ik sta er niet alleen voor

“Ik sta er gelukkig niet alleen voor. Twee keer per week komt de thuisverpleging langs, onder andere voor het zuiveren en vervangen van de blaaskatheter. We zijn heel tevreden over die samenwerking, er is steeds een klimaat van vertrouwen. Er komt ook wekelijks een schoonmaakster langs.

Verder hebben wij enorm veel aan de buurtwerking. Zowel op materieel, praktisch als emotioneel vlak. We leven hier in een klein buurtje met goede contacten die ons bijstaan. Gisteren was Dora jarig, en er waren buren die dat niet vergeten waren. Dat is fijn. Dora en ik hechten ook veel belang aan het intergenerationeel aspect. Generaties kunnen wederzijds veel van elkaar leren. We hebben een prachtige kleindochter die ons daar steeds aan herinnert.

Ik heb enorm te doen met mantelzorgers die geïsoleerd leven. Meer samenhangende bewonerskernen zouden niet alleen mantelzorgers, maar de volledige bevolking ten goede komen. Dat zou er volgens mij ook voor zorgen dat minder mensen in woonzorgcentra terechtkomen.”

We hebben het geluk te leven in een welvaartstaat

“De ziekte van mijn vrouw brengt uiteraard enkele kosten met zich mee die je anders niet zou moeten maken. Zo hebben we een trap-en tillift moeten installeren en dat is natuurlijk niet gratis. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap is daar echter sterk in tussengekomen. De kosten voor thuiszorg worden grotendeels gedekt door de ziekteverzekering. We hebben het geluk te leven in een welvaartstaat. In zekere zin is mantelzorg ook besparend. Zo zijn we een tijd geleden tot het besluit gekomen niet meer op reis te gaan. Dat lukt niet meer.

We wonen hier graag en we hebben een mooie tuin waardoor de behoefte om te reizen ook niet zo groot is. Je leert ook om creatief te zijn, en activiteiten te doen die voor ons allebei aangenaam zijn. Zo hebben we de rolstoelfiets ontdekt. Dat was fantastisch! Wat hebben we daar heerlijke dingen mee gedaan. We hebben zelfs de Oostenrijkse Alpen afgefietst. Dat zijn aangename herinneringen die ons leren dat je ook in moeilijkere situaties prachtige momenten kan creëren.”

Mijn ervaringen als mantelzorger stimuleren me anderen te helpen

“Hoewel er een aantal zaken zijn die ik niet meer kan doen omdat ik mantelzorger ben, kan ik niet zeggen dat ik het ervaar als een last of gemis. Een tijd geleden organiseerde de politieke ouderenbeweging waarin ik actief ben bijvoorbeeld een congres van 3 dagen. Omdat ik hier ’s avonds en ’s morgens aanwezig moest zijn, kon ik daar niet naartoe. Hoewel Dora op zo’n moment bij problemen beroep kan doen op de spoedhulp, probeer ik dergelijke situaties zoveel mogelijk te vermijden.

Toch ben ik blij dat ik dat kan en mag doen. Voor mij is zorgen voor Dora iets vanzelfsprekends. Het is natuurlijk ook eigen aan mijn leeftijd om het wat rustiger aan te doen. Mantelzorg geeft eigenlijk een bijkomende zin aan mijn bestaan. Mijn ervaringen als mantelzorger stimuleren me bijvoorbeeld om anderen te helpen en aandacht te hebben voor situaties waar nood is aan bijstand. Ook mij vrijwilligerswerk was daarop gericht, zowel bij de Liga voor Mensenrechten als bij Vluchtelingenwerk Vlaanderen en de huurdersbeweging.

Ik was al klaar voor de zorg

Al bij al beleef ik onze mantelzorgsituatie dus als een grote meevaller. Op onze manier leven we goed. Dat is natuurlijk niet voor iedereen het geval. Al heb ik het niet aan den lijve ondervonden, kan ik me voorstellen dat de combinatie van mantelzorg en werken zeer moeilijk is voor velen. Zeker in situaties waar de mantelzorger ook nog zijn of haar eigen gezin heeft. De laatste tijd worden vanuit de overheid enkele financiële inspanningen gedaan om dergelijke situaties te ondersteunen. Ik vind dat niet meer dan normaal.

Wij hebben op dat vlak veel geluk: ik kon het me permitteren om vervroegd op pensioen te gaan en de zorg voor mijn vrouw enkel nog te combineren met vrijwilligerswerk. Ik besef dat het hebben van tijd en financiële middelen een privilege is. Ik ben niet plots in een mantelzorgsituatie terechtgekomen, ik was er klaar voor. Voor veel mensen is de situatie moeilijker, en daar moeten we ons bewust van zijn.”

Ben jij mantelzorger en ben je op zoek naar informatie, ondersteuning of een luisterend oor? Dan kan je bij ons terecht door te mailen naar info@coponcho.be of te bellen naar 02 515 02 63.