Opgroeien als Brus

Broers en zussen van een kind met een zorgbehoefte worden ook wel ‘brussen’ genoemd. Een zorgbehoevend kind grootbrengen heeft ook een invloed op de andere kinderen in een gezin. Matthias (33), ondertussen zelf papa, is een brus. Toen hij 13 jaar was, werd zijn broer Maxime geboren. Kort na de geboorte liep Maxime schade op aan zijn hersenstam. Dit resulteerde in een meervoudige beperking waar hij zelf en zijn ouders mee werden geconfronteerd. In de eerste levensjaren werd het duidelijk dat Maxime voor alles ondersteuning nodig had. Hij was rolstoelafhankelijk. Aangezien hij zich niet verbaal kon uitdrukken, verliep communiceren ook moeilijk.

Ons gezin doet het anders

“Toen mijn broer werd geboren, hebben we veel tijd doorgebracht op de dienst neonatologie. De ongezellige wachtkamer staat in mijn geheugen gegrift. Zo herinner ik me nog steeds dat de wedstrijden van het WK er vrijwel de enige verstrooiing waren. Eens thuis kwamen er al vrij snel paramedici en thuisbegeleiders over de vloer. Als jonge tiener was ik niet veel bezig met het medische aspect. Ik liet de dingen gebeuren zonder veel vragen te stellen.

Ik voelde wel de spanningen die de situatie met zich meebracht. De zoektocht die mijn ouders aan het voeren waren, de onzekerheden, het doolhof in het hulpverlenerslandschap, … Mijn ouders zochten zeker naar manieren om hun aandacht goed te verdelen, maar vanzelfsprekend ging er veel aandacht naar onze jongste broer. Niet ongebruikelijk ook voor een pasgeboren dessertkindje, maar tegelijk niet even zorgeloos en dat voelden we wel.

Om mijn ouders te ontlasten, heb ik als oudste van het gezin al vrij snel een aantal huishoudelijke taken op mij genomen. Ik stapte vanzelf mee in een flow en vond het soms zelfs fijn om te helpen. Mijn ouders, familie en vrienden van ons gezin gaven me daar ook erkenning voor: “Knap dat je dat doet.” Jammer wel dat hier onderliggend soms de boodschap naar mijn ouders gegeven werd, dat dit niet hoorde.

“Ik stapte vanzelf me in een flow en vond het soms zelfs fijn om te helpen.”

Naarmate mijn broer ouder werd, leunden zijn ondersteuningsbehoeften minder aan bij wat gezien kan worden als de gebruikelijke zorg voor een jong kind. Van rolstoel naar bed, wassen, aankleden, … Ieder kind wordt wel eens ingeschakeld in het huishouden, maar in ons geval woog na een tijdje de intensiteit ervan soms wel door. Je eigen agenda wordt als jonge tiener steeds belangrijker, maar je beseft dat je moeilijk kan weigeren. Maxime had wel een PAB (persoonlijk assistentiebudget) waardoor we tijdens de week veel hulp kregen. Dat heeft niet alleen voor mijn broer, maar ook voor ons gezin echt een wereld van verschil gemaakt.

Maxime is inclusief opgegroeid. Hij woonde thuis, ging naar het regulier onderwijs, de tekenacademie in de buurt, speelpleinwerking, … Dat bracht veel mooie momenten, ook al ging dat niet steeds zonder slag of stoot. Helaas is mijn broer een tweetal jaar geleden overleden. Hoewel ik hem ontzettend hard mis, heb ik zijn overlijden wel snel een plaats kunnen geven, mede ook doordat hij ten volle heeft kunnen leven.”

Ook een positief verhaal

“In gezinnen als waarin ik ben opgegroeid valt al heel snel de term ‘parentificatie’. Dat houdt in dat een kind veel te vroeg de rol van volwassene opneemt op emotioneel en sociaal gebied. Ik wil daar toch graag een kanttekening bij maken en het positieve belichten. Onze gezinssituatie heeft mijn zus en mezelf ook in positieve zin gevormd. Van jongs af aan waren we heel zelfstandig en hadden we een groter verantwoordelijkheidsgevoel dan veel van onze leeftijdsgenoten. Dat heeft ons geholpen in de keuzes die we moesten maken.

“Onze gezinssituatie heeft mijn zus en mezelf ook in positieve zin gevormd.”

Op zijn manier heeft Maxime ook veel teruggegeven aan ons gezin, familie en vrienden, zijn klasgenoten… Op moeilijke momenten helpt me dat om de relativiteit van alles een beetje te kunnen zien. Ik durf stellen dat ik dankzij hem echt wel op een andere manier in het leven sta. Het neemt niet weg dat het wel belangrijk is om als brus, jonge mantelzorger, erkenning te krijgen voor het feit dat het geen gemakkelijke positie is. Het thema moet ook bespreekbaar kunnen zijn binnen het gezin. Een pasklaar antwoord is er echter nooit.”

Van studies naar Ouders voor inclusie

“Aangezien Maxime niet verbaal communicatief was, was het een zoektocht naar hoe we toch met hem konden communiceren. Op een bepaald moment kwamen we bij een logopedist terecht die ons enorm heeft geholpen. Via blikrichtingen en later pictogrammen leerde Maxime ja-nee vragen beantwoorden en later ook keuzes kenbaar te maken.

Het leren of kunnen communiceren met mensen met een beperking, op verschillende manieren en in verschillende communicatievormen, trok me erg aan. Daarom ben ik zelf in eerste instantie ook logopedie gaan studeren. Toch was ik nog op zoek naar een minder medisch gerichte invalshoek. Daarom ben ik later ook nog orthopedagogiek gaan bijstuderen. Het breder mensbeeld vond ik in deze studies wel terug.

Toen mijn ouders de pedagogische keuze hadden gemaakt om Maxime inclusief op te voeden, gingen ze op zoek naar hulpbronnen en lotgenoten. Toen kwamen ze in contact met ‘Ouders voor inclusie’: een vereniging van gelijkgezinde ouders die sterk inzet op peer-to-peer ontmoetingen.

Tijdens het schrijven van mijn thesis kwam ik opnieuw in contact met ‘Ouders voor inclusie’. In 2012 werd door Ouders voor Inclusie, met steun van Gelijke Kansen Vlaanderen, een project opgericht: ‘Steunpunt voor inclusie’. Dit met als opzet om ouders te kunnen ondersteunen in de realisatie van inclusie voor hun kind. Toen ik mijn studies net afrondde kreeg ik de kans om hier mijn eerste werkervaring op te doen. Intussen werk ik er bijna 10 jaar en heb ik het project zien groeien.

Jaarlijks behandelen we nu meer dan 300 vragen. Vanuit onze kennis en ervaring proberen we te helpen bij vragen zoals: ‘Hoe maak ik de overstap naar het regulier onderwijs?’ Of ‘Mijn kind wil aansluiten bij de plaatselijke basketbalploeg, hoe pak ik dat aan?’. We signaleren ook aan het beleid en op onze website vind je tools en materiaal terug om mee aan de slag te gaan.”

Heb je een vraag of wil je meer informatie?

Bezoek de website van Ouders voor inclusie op www.oudersvoorinclusie.be of bel hen op het nummer 0471 30 26 50.

Ben je een brus? Heb je vragen over mantelzorg? Neem dan contact op met onze mantelzorgvereniging door te mailen naar info@Coponcho.be of te bellen op het nummer 02 515 02 63.