Voor altijd samen

Toen Patrick en Hilde elkaar in 1984 in Huis De Grooff, een huis voor mensen met een psychische kwetsbaarheid, leerden kennen, werden ze op slag verliefd. Sindsdien heeft het koppel altijd voor elkaar gezorgd. In 2011 kregen ze het verdikt. “Hilde lijdt aan dementie”. Patrick verzekert ons dat hij altijd voor Hilde zal blijven zorgen: “Hilde heeft me doen groeien, als persoon en als kunstenaar. Ze is mijn idool en muze en ik zal zorgen voor haar tot ik erbij neerval”. Hij vertelt ons over de zorg voor Hilde en de rol die kunst speelt in hun leven.

Kunst wordt niet vergeten

Onze passie voor kunst heeft ons 36 jaar geleden bij elkaar gebracht. Tot op de dag van vandaag heeft het nog steeds dat verbindend effect. Mijn creativiteit zorgt er voor dat ik haar kan boeien en kan bezig houden. Via kunst kan ik met Hilde communiceren. Dan toon ik haar beelden van ons, laat ik haar muziek luisteren of lees ik gedichten voor. Dat houdt haar vitaal en tevreden. We vinden elkaar echt terug in de kunst. Ook voor mezelf is het een uitlaatklep. Via teksten, gedichten, tekeningen, en liedjes pen ik mijn emoties neer. Ondertussen kijkt, luistert en geniet Hilde. Dat maakt ons beiden rustig. Gelukkig ben ik creatief genoeg om haar elke dag een nieuwe oplossing aan te bieden.

Mantelzorg-marathon

Zorgen voor Hilde voelt soms wel aan als 2 keer per dag een marathon lopen. Je bent constant bezig, dag en nacht, hebt nooit een pauze. Haar optillen, naar toilet brengen, oplossingen zoeken, aandacht geven … Door haar geheugenverlies vergeet Hilde wel eens dat ze geen benen meer heeft. Zo viel ze op korte tijd 6 keer uit bed. Caroline, de ergotherapeute, maakte met een paar woningaanpassingen en hulpmiddelen ons leven handiger. Een bedspon aan het bed, verpleegdeken, transfer lift en verhoogde wc maken alles net wat makkelijker.

Doorheen de zorg voor Hilde heb ik natuurlijk geleerd hoe ik met Hilde haar dementie moet omgaan. Zo had Hilde een tijdje last van waanideeën. Ze was dan heel onrustig. Ik leerde dat ze zich thuis het prettigst voelt. Dan komen er minder prikkels op haar af. Dankzij mijn zorg en medicatie is ze nu quasi waanvrij. Ook heb ik geleerd dat je geen conflicten mag aangaan met iemand met dementie. Als ik haar niet begrijp of versta, fladder ik er rond, maar ga de discussie niet aan.

Zorgen voor een ander vraagt zorgen voor jezelf

In het begin kon ik haar niet loslaten. Ik ging zelfs mee naar het dagcentrum Nottebohm, waar Hilde 2 dagen in de week naartoe gaat. Hilde heeft echt een persoon van mij gemaakt, dus ik ben vastberaden om voor haar te zorgen tot ik er bij neerval. Nu kan ik iets voor haar betekenen. Ondertussen besef ik wel dat ik de zorg beter zal volhouden als ik zelf ook af en toe rust neem. Nicole, de sociaal werkster overtuigde me om Hilde af en toe op kortverblijf te laten gaan, zodat ik tijd kan nemen voor mezelf. Zo trok ik in februari de natuur in. Binnenkort staat er weer een kortverblijf gepland, ik hoop dat het kan doorgaan ondanks het coronavirus.

Wanneer Hilde nu naar het dagcentrum Nottebohm gaat, neem ik even tijd om te rusten of om artistiek bezig te zijn. Dat doe ik vaak in De Vinken, een creatief atelier voor mensen die psychisch kwetsbaar of gekwetst zijn. Die dagcentra, Nottebohm en De Vinken, en de kortverblijven zijn echte steunpilaren voor ons!

De zorg

Je roept je kreet uit want je wilt uit het bed
Je mantelzorg snelt toe en doet een bevrijdende zet

De creatieve expressie van de avond daar voor is over
Je mantelzorg draait zijn knop om en is vol lover

Op een mum van tijd zijn je protheses aan
Je roept ‘ ik kan het niet’, maar zijn sterke spier zegt  ‘ het is zo gedaan’

Oh je lacht weer, met die betoverende rimpels
Door een truc zit je op het toilet, zonder drempels

Rond acht uur gaat de bel, het is de gezinszorg
Je praat vlotter en vlotter, daar staan we klaar voor, het is een borg

Je mantelzorg gaat buiten om een liedje voor te bereiden
Hij is een halve kunstenaar, want, het zijn rare tijden

Het middageten was weer lekker en gezond
De gezinszorg staat hier niet voor een kleine stond

Dan wordt het weer avond, achttien uur
Daar is de verpleging, die je te bed legt, geheel gratis, dus zeker niet duur

Gampusideehil