Zorg voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel

Een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ontstaat als een gevolg van een trauma doorheen de levensloop. Een hersentumor of ander ongeval kan leiden tot gedragsmatige, fysieke of cognitieve stoornissen. Karakteristiek voor de doelgroep is de ervaring van een onomkeerbare breuk in het leven, wat een moeilijk verwerkingsproces met zich meebrengt. Heidi Tanghe zet zich dagelijks in voor mensen met NAH als zorgcoördinator bij BZIO (Bundeling Zorginitiatieven Oostende) en secretaris van het Algemeen Bestuur van de NAH Liga. We laten haar aan het woord over de gevolgen van NAH voor zowel de patiënt als mantelzorger.

Nood aan zorg op maat

Hoewel de gevolgen van NAH sterk kunnen variëren, ervaren de patiënt en zijn/haar naasten vaak een onomkeerbare breuk in het leven. Dit zorgt voor een gevoel van verlies waar men mee moet leren omgaan. Aanvaarden dat de persoon en het leven dat men kende niet meer hetzelfde zal zijn, is moeilijk te verwerken.

Het vinden van de gepaste therapie op maat voor mensen met NAH is bovendien problematisch omwille van de grote verscheidenheid aan mogelijke letsels. Cognitieve en gedragsmatige letsels ten gevolge van NAH zijn in eerste instantie vaak onzichtbaar, waardoor die groep niet de hulp
krijgt die nodig is. Indien concentratiestoornissen of kleinere gedragsveranderingen niet onmiddellijk geïdentificeerd worden door dokters, krijgen die patiënten ook niet de nodige revalidatie. Er treden dan problemen op in hun dagelijks functioneren. Van patiënten en mantelzorgers horen wij vaak “moest hij/zij enkel maar in een rolwagen zitten, dan zou het gemakkelijk opgelost zijn”. Onzichtbare gevolgen worden namelijk minder snel aanvaard in de samenleving. Zo komt het verlies van werk of conflict met dierbaren vaak voor. Aangezien die onzichtbare gevolgen pas worden vastgesteld wanneer de acute fase al gepasseerd is, wordt het veel moeilijker om (terugbetaalde) revalidatie of therapie te krijgen.

Ook hebben veel patiënten langdurige revalidatie nodig, maar de terugbetaling van langdurige revalidatieprogramma’s door de overheid staat niet op punt. De lange wachtlijsten in de hulpverlening zorgen er evenzeer voor dat mensen met een ernstige beperking omwille van hun hersenletsel geen hulp op maat krijgen. Zo komen veel patiënten in een woonzorgcentrum terecht, waar ze geen geschikte hulp krijgen. Met het juiste traject zou er wel een grotere mate van herstel mogelijk zijn. Zo een traject op maat vraagt eveneens dat zorgprofessionals aan de slag gaan met zowel de patiënt als de mantelzorger.

Rol van de NAH Liga

Vanuit de NAH Liga pleiten we voor gepaste therapie op maat. Geïntegreerde zorg tussen het ziekenhuis en alle partners die betrokken zijn in de zorg is in die zin belangrijk. Ook verdedigen we een betere terugbetaling van revalidatieprogramma’s en neurocognitieve tests die problemen tijdig kunnen opsporen. In heel Vlaanderen trachten we zowel patiënten met NAH, hun mantelzorgers als zorgprofessionals te ondersteunen.

We organiseren gespreksavonden, infosessies, NAH cafés en bieden een luisterend oor. Via onze website en www.hersenletsels.be geven we informatie over NAH. Tijdens de week van de NAH organiseren we acties rond NAH. Onze vrijwilligerswerking maakt het organiseren van activiteiten voor de doelgroep mogelijk. We zetten ook in op meer kwaliteitsvolle zorg via bijscholingen voor hulpverleners. Ten slotte zetten we in op het creëren van een bewustzijn in de samenleving, zeker wat betreft de onzichtbare gevolgen van NAH. In openbare ruimten is het vaak druk, licht en luid waardoor ontremd gedrag zich sneller voordoet. Er is hiervoor weinig tolerantie in de maatschappij, wat ervoor zorgt dat deze mensen steeds minder buiten komen.

De gevolgen van corona

Het coronavirus heeft een grote impact op het leven van patiënten met NAH en hun familie. Veel patiënten, die normaal in een dagcentrum verblijven, gingen opnieuw thuis wonen. Hierdoor hebben zij een hele tijd geen therapie gehad, wat motorische, gedragsmatige en cognitieve gevolgen heeft. Om dat te recupereren, heb je tijd nodig. Die tijd is er vaak niet. Bovendien stellen we vast dat er meer escalaties zijn thuis. Patiënten die minder bijkomende zorg kregen, vertonen nu meer ontremd gedrag. Bijna dagelijks horen we van familieleden dat ze ten einde raad en oververmoeid zijn. Daar komt dan nog eens de angst voor het virus bij kijken. Mantelzorgers durven daardoor geen beroep doen op respijtzorg en gaan voortdurend over hun eigen grenzen. Het is dus cruciaal dat de werking van de dag- en revalidatiecentra blijven doorlopen, zowel om mantelzorgers te ontlasten als om achteruitgang bij de patiënt te voorkomen.

Aandacht voor mantelzorgers

Mantelzorgers krijgen onvoldoende aandacht. Informatie over de gevolgen van het hersenletsel, hoe daar best mee wordt omgegaan en welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn, is onvoldoende toegankelijk.

Vanuit mijn ervaring als mantelzorger kan ik dit bevestigen.
Daarnaast moet er ook aandacht gaan naar de combinatie van
rollen bij de mantelzorger. De zorg voor een naaste combineren met de zorg voor kinderen, of een job is een moeilijke evenwichtsoefening. Veel partners moeten minderen in arbeidstijd omdat ze onvoldoende professionele ondersteuning krijgen op de momenten dat ze het nodig hebben. Het gebrek aan een maatschappelijk bewustzijn over NAH zorgt er ten slotte ook voor dat veel mantelzorgers het extra zwaar hebben. Ze moeten de straat op met iemand die gepaste zorg nodig heeft terwijl de mensen weinig geduld hebben en de straten niet aangepast en druk zijn. Hierdoor zijn mantelzorgers geneigd om minder vaak buiten te komen, wat hun leefwereld verengt en de kans op sociaal isolement vergroot. Vanuit de NAH Liga focussen wij ook op deze aspecten.