Zorgen voor papa

Limb-girdle spierdystrofie is een ziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Een ziekte die de papa (58) van Floor (29) en Felix (27) trof. De diagnose werd gesteld toen Floor 9 was. Er was geen duidelijke prognose en in de daaropvolgende jaren ging zijn gezondheid langzaamaan achteruit. Toen haar ouders op haar 18e uit elkaar gingen nam Floor samen met haar broer meer zorg op. Floor vertelt ons over hoe het zorgen voor haar papa haar leven heeft beïnvloed.

Toen de zorg groter werd …

“In 2017 werkte papa nog als zorgcoördinator en kon hij nog met de auto rijden. Dat was een grote vrijheid. Ik woonde niet meer thuis en werkte als advocaat-stagiaire. Felix woonde al 5 jaar alleen met papa. Tot dan bestond de zorg vooral uit koken en boodschappen doen. Tot hij zijn schouder brak en hij 6 maanden plat moest liggen. De zorg kwam bij mij en mijn broer terecht: elke dag eten maken, papierwerk regelen, hulpmiddelen zoeken zoals een ziekenhuisbed en traplift …

Omdat Felix thuis woonde hielp hij papa van ’s morgens tot ’s avonds. Ik ging er zoveel mogelijk ’s middags gaan eten en hielp hem op het toilet. Elk om de beurt namen we een weekend op ons. Een thuisverpleegster kwam hem wassen en een kinesist hield hem in beweging. We kregen toen het harde advies om al uit te kijken naar een rolstoel. Dat was moeilijk te aanvaarden voor papa. In het begin verplaatste hij zich nog liever op zijn bureaustoel met wieltjes. Uiteindelijk aanvaardde hij wel een rollator.

In 2020 brak corona uit en moest papa stoppen met werken. Fysiek ging hij steeds sneller achteruit en de zorg werd steeds zwaarder. We kregen veel hulp van onze buren, vrienden en collega’s van papa. Als mijn broer en ik er eens niet waren, brachten de buren pistoletjes mee van de bakker, gingen ze mee naar het toilet, of hielpen ze bij kleine problemen zoals het tv-bakje oprapen. Je beseft dan echt wel dat mantelzorgers gewoon nodig zijn. Ik ben iedereen die ons heeft geholpen enorm dankbaar.”

Op zoek naar woonplaats voor papa …

“Papa heeft zijn hele leven hard gewerkt in het onderwijs, maar toen we onze zoektocht begonnen naar een comfortabele residentie, bleken zijn inkomsten niet toereikend. Bovendien kreeg papa toen nog geen persoonsvolgend budget (PVB) van het VAPH. Mijn broer en ik bezochten maandenlang residenties die mogelijk waren binnen ons budget. Keer op keer werden we geconfronteerd met de kleine ongezellige kamertjes, waarna we met tranen in onze ogen naar buiten kwamen en dachten bij onszelf ‘hier kunnen we papa toch niet laten wonen’.

Toen we in 2021 vernamen dat papa prioriteit nummer 1 werd op de wachtlijst voor een PVB kregen we weer meer toekomstperspectief. Sinds april 2022 verblijft papa in een assistentiewoning ‘Budalys’ waar ze heel goed voor hem zorgen. Alles in de voorziening is aangepast waardoor hij veel zelf kan, zoals naar het toilet gaan.”

Een emotioneel zwaar proces

“De impact op mijn leven was groot. De combinatie van zorg en stage was soms moeilijk, maar mijn patroon (mentor van de advocaat-stagiaire) had veel begrip voor de situatie. Hij heeft me ook steeds aangemoedigd om naar oplossingen te zoeken. Mijn vriendinnen wisten ook dat ik soms last minute kon afzeggen als we afspraken. Het emotionele aspect was voor mij het moeilijkste. Van kinds af aan heb ik altijd een heel goede band gehad met mijn papa, maar plots werd hij heel kwetsbaar en draaide alles om de zorg. Je bent dan alleen nog maar mantelzorger. Ik verlangde heel hard naar het moment dat we gewoon eens naar papa konden gaan om gezellig te babbelen of een glas wijn te drinken. Papa had zelf ook nog weinig toekomstperspectief, wat voor mij moeilijk was om mee om te gaan.

Praten met mijn vrienden en een psycholoog heeft me hier veel bij geholpen. Nu papa in een assistentiewoning verblijft, kunnen we weer plezier beleven als we langsgaan. Hij blijft een goede babbelaar. Mensen gaan soms bij hem langs om over hun problemen te praten. Hij vindt het leuk om mensen te helpen. Mentaal is hij top, wat het tegelijkertijd ook weer zo pijnlijk maakt voor ons allemaal. Ik kan niet zeggen dat alles rooskleurig is nu, maar er is meer aanvaarding. We kunnen weer vader en dochter zijn zoals voordien.”